渐冻人张红：目睹自己美丽地死去

追逐 · 发表于 2010-10-29 10:15:00

都市快报贾代腾飞 / 东方IC

境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。——渐冻人张红博客签名

谈论生死，会不会残酷又显矫情？看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟？若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。”

该来的，终究会来。现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。

医生断言，她活不过三年。而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

同学开玩笑，怎么比生病前事还多。

是张红天生坚强？不。

她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。如果生命可以重来，你会为何而生？我问。为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。

记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。

其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。

采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。

张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。

回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”

敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。

相关资料：在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶**病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。

以下信息经都市快报摄影记者贾代腾飞及张红本人许可，欢迎有爱心的人或者和张红想成为朋友的人，通过以下方式联系她，给她世界的温暖和关爱：

张红的QQ：1223824602

张红的电话（保姆三妹代接）：029-85208250